Carlos Narváez Pichardo
Jak vypadá péče o intersex pacientstvo v Mexiku? Jak dosáhnout respektujícího přístupu v léčbě u lidí, kteří si prošli diskriminací na základě intersex identity? O tom pojednává text lékaře Carlose Narváeze Picharda, jenž vyšel v publikaci Brújula. Voces de la intersexualidad en México vydané mexickou intersex organizací Brújula Intersexual, s jejímž svolením ho zveřejňujeme v překladu do češtiny.
Profesní vzdělání a klinická praxe
Jmenuji se Carlos Narváez a spolupracuji s Brújulou Intersexual na péči o osoby s variacemi pohlavních znaků. Narodil jsem se v Ciudad de México, vystudoval chirurgii a před 28 let získal titul na Lékařské fakultě Mexické národní autonomní univerzity. Týž rok jsem započal svou klinickou praxi v oboru všeobecné lékařství. Následně jsem absolvoval postgraduální studium v oboru vnitřního lékařství na stejné instituci. Také jsem se vzdělával v oblastech souvisejících s bioetikou, lidskými právy, soudním lékařstvím, lékařskou odpovědností a bioprávem (právo zabývající se zdravím a životem, pozn. překl.).
Praxi klinického specialisty jsem začal vykonávat před 24 lety a od té doby jsem si prošel péčí o pacienty a jejich příbuzenstvo jak v soukromých, tak ve veřejných nemocnicích. Věnoval jsem se pacientům v oblastech hospitalizace, externímu poradenství a naléhavé péče. V současné době pracuji jako odborný lékař ve státní veřejné nemocnici a setkávám se ve své praxi s pacienty, kteří za mnou přicházejí především na doporučení jiných pacientů nebo jejich příbuzných. V rámci své kompetence jim nabízím lékařskou péči, léčbu a vypracování zpráv. Za ta léta se má lékařská praxe změnila, konkrétně v porozumění dopadu medicíny a lékařských zásahů na osoby v mé péči. Na začátku minulého desetiletí mě žádala Dr. Eva Alcántara Zavala, abych odpovídal – pokaždé čím dál častěji – na některé technické dotazy týkající se zdraví od osob s intersex pohlavními znaky. Poté, co jsem se obeznámil s problematikou těchto osob z jejich vlastního pohledu, ať už v ústní, či psané podobě, se toto téma ukázalo být složitější.
V roce 2014 jsem poznal Lauru Inter z Brújuly Intersexual (zakladatelku této organizace, pozn. překl.) a od té doby spolupracuji na tomto projektu jako lékař a poradce pro osoby, které za mnou organizace posílá. Naslouchání pacientům s intersex znaky mi pomohlo pochopit útlak, kterého se na nich medicína po celý život dopouští. V příbězích, které mi vyprávějí, není těžké nalézt bolestné vzpomínky na setkání s lékařskou obcí, spojené s opakovanými a nelogickými otázkami, jež si pacienti vyslechli, na tělesná vyšetření před zraky těch, jimiž si nepřáli být pozorováni, na jejich dotěrné doteky, na procedury tak nedostatečně vysvětlené, že nedávaly smysl, a na krátkodobé a dlouhodobé důsledky nevratných a zmrzačujících zákroků. Pochopil jsem, že tyto činy způsobily kromě bolesti také stud, bezmoc, zoufalství, újmu, nejistotu, strach a hněv; všechny tyto pocity, které jim navždy ovlivnily život a vývoj. Během vyšetření si čtu v jejich očích, gestech, pohybech, vyřčeném a záměrně nevyřčeném a nacházím v nich strach, nedůvěru a zároveň naléhavou potřebu vyřešit současný nebo přetrvávající neduh.
Důvody vyhledání poradenství
Lékařská péče je často vyhledávána například při narození nebo v pubertě či v souvislosti s realizovanými operacemi a jejich následky.
Péče o novorozence a kojence (0 až 2 roky)
S dítětem vždy přichází jeho matka a ta také popisuje jeho symptomy. Komunikace probíhá s ní. Matka se obvykle potýká se spoustou pochybností ohledně zdravotního stavu dítěte a zajímá se, jaká je jeho příčina a prognóza. Ve všech případech, které mi prošly pod rukama, už jiní lékaři – obvykle pediatři, urologové a/nebo endokrinologové – novorozence vyšetřili. Ve většině případů mám k dispozici zprávy o karyotypu a hormonálním profilu, z ultrazvuku, novorozeneckého screeningu a některých případech i z endoskopického vyšetření. Výživový a celkový stav novorozence je dobrý a neobjevují se příznaky močové infekce. U osob s diagnózou kongenitální adrenální hyperplazie (porucha tvorby hormonů, které se tvoří v oblasti nadledvin, pozn. překl.) již obvykle započala léčba kortikosteroidy (hormony používané k léčbě různých onemocnění, pozn. překl.). Všichni novorozenci mají přiděleno úřední pohlaví. Zdrojem obav a úzkostí matek či rodičů je rozhodnutí, zda povolit, odložit, nebo odmítnout lékaři navržené chirurgické zákroky, ať už z důvodu „normalizace“ tvaru genitálií, či diagnostiky. Častokrát obdrží neúplné nebo částečné informace. Vždy jim je chirurgický zákrok předkládán jako ta „nejlepší možnost“ nebo „to, co se má provést“, přičemž je v některých případech povinný a je jím podmíněna následná lékařská péče. Smyslem mého zásahu je spolu s matkou analyzovat informace, vyřešit pochybnosti, zhodnotit nabízené chirurgické možnosti a vyřešit „akutní“ stav zdraví dítěte. Spolu také procházíme otázky týkající se navrhovaných chirurgických zákroků, například krátkodobé a dlouhodobé důsledky. Považuji za žádoucí provést analýzu výhod jednotlivých rozhodnutí a vzít v potaz skutečnost, že děti v této věkové kategorii nejsou schopny rozhodovat o své autonomii, tedy že veškerá rozhodnutí o jejich tělech leží na matce.
Matka se ve většině případů, v průměru po třech návštěvách od navázání dialogu, rozhodne odložit chirurgické zákroky do doby, než bude její dítě schopno se lépe rozhodovat. Na těchto prvotních návštěvách vedu matky k tomu, aby trvaly na tom, že jejich dítě bude vyšetřováno v soukromí, vše podstatné mu bude předem vysvětleno a bude s ním zacházeno citlivě, komfortně a bezbolestně.
Školáci a předškoláci (3 až 10 let)
Hlavním důvodem návštěvy je úprava dávkování či tipu glukokortikoidních a/nebo mineralokortikoidních léků na kongenitální adrenální hyperplazii (vrozenou poruchu funkce nadledvinek, pozn. překl.) a zodpovězení otázek ohledně správného růstu a vývoje dívek. Dále jsou tématem návštěv obvyklé zdravotní problémy této věkové skupiny, například infekce dýchacího a vylučovacího ústrojí a alergie. Zajímavé, dle mého pozorování, je to, že se v tomto věkovém rozmezí nevyskytují infekce močových cest, a to ani v případě, že nedošlo k úpravě vrozených genitálií.
Dospívající
Nejčastějším důvodem návštěv je dohled nad účinky steroidních léků, tedy nad akné, hirsutismem (nadměrným ochlupením, pozn. překl.), nadváhou či obezitou. Objevují se také žádosti o doporučení typu cvičení. Příležitostně dostávám dotazy ohledně užívání léků s feminizačními účinky a na obvyklé zdravotní problémy v této věkové skupině. U dospívajících pacientů, kteří nepodstoupili chirurgické zákroky na genitáliích, jsem se nesetkal s močovými infekcemi.
Dospělí
Stejně jako u běžné populace jsou i u dospělých osob hlavním důvodem návštěvy problémy nesouvisející s pohlavními znaky. Jak u osob, které mají historii chirurgických zákroků, tak i u těch, které je nepodstoupily, jsem zaznamenal bolestivé a traumatické výpovědi o lékařské péči, které se jim dostalo v dětství; v těchto výpovědích se zmiňují o chybějícím respektu k soukromí, a to i v oblasti intimních partií, o bolesti během vyšetření a pocitu nuceného a zbytečného odhalování se.
Co se týče lékařské péče, za kterou přicházejí dospělí, rozdělím tuto skupinu na dvě. Osoby, které nemají za sebou chirurgickými zákroky, žádají o dohled nad léčbou estrogeny, steroidy, jejich vedlejšími účinky a osteopenií (řídnutím kostí, pozn. překl.). Dvěma osobám, které měly zájem o chirurgickou léčbu, byly poskytnuty vyšetření a podpora ohledně rozhodnutí, zda ji podstoupit.
Do druhé skupiny patří pacienti, kteří podstoupili operace v dětství. Ve většině případů je důvodem návštěvy léčba následků chirurgických zákroků, mezi něž patří: močové infekce, poruchy vylučovacího ústrojí jakožto vedlejší účinek vaginoplastiky, neuropatické bolesti, zápach a výtok v oblasti pohlavních orgánů, inkontinence, stejně tak následky v místech chirurgického odběru tkání, v jednom případě se značnými tělesnými omezeními. U pacientů, kteří podstoupili gonadektomii (kastraci, pozn. překl.), se vyskytují případy osteopenie. Kromě bolestivých zážitků s lékařskou péčí v dětství – jak ve smyslu tělesném, tak emočním –, jsou v této věkové skupině patrné stopy po zraněních (jizvy) a mutilaci (znetvoření, pozn. překl.) pohlavních orgánů nebo tkání.
Řešení problémů, které nastávají v lékařské péči
V případě novorozenců a malých dětí je zásadní jednat s rodiči vřele, empaticky a nápomocně. Snažím se o citlivý a respektující přístup bez diskriminace jakéhokoliv druhu a bez předsudků k socioekonomickému statusu, úrovni vzdělání, etnické příslušnosti, náboženskému vyznání a podobně. Považuji za povinnost zdravotnického personálu ustanovit vhodné metody a nástroje pro komunikaci s rodiči. Lékař musí přizpůsobit svou komunikaci návštěvě v ordinaci, nikoliv ona jemu. Informace musí být podávány kompletně, pravdivě, netendenčně, nezkresleně a dle nejnovějších poznatků. Hovořím jasně, logicky, vyhýbám se technicismům, vysvětluji každý neznámý lékařský výraz nebo slovo z této oblasti, dokud není jasná podstata věci. V případě léčby přináším informace spolu se zhodnocením skutečných rizik a přínosů. Smyslem je navázat terapeutický vztah a chránit práva a integritu dítěte. Důvěrné a srozumitelné zdroje, které předávám v ordinaci, musí mluvit jednoduchým jazykem, poskytovat informace, odpovídat na nejčastější dotazy a pomáhat příbuzným se zorientovat ve slovech, pojmech a jazyce, které obvykle zaznívají v komunikaci se zdravotnickým personálem. Zjistil jsem, že když lékař zaznamená, že je příbuzný dobře informovaný a že používá pojmy týkající se diagnózy svého dítěte, mění se forma jejich vztahu a začíná fungovat více na partnerské bázi. Někteří lékaři se však cítí nejistě, když mají odpovídat na specifické dotazy, a poskytují rozličné odpovědi: někdy vhodné, což napomáhá vztahu mezi lékařem a pacientem, někdy nevhodné. Aby se vyřešily běžné rodičovské obavy, požádala mě Brújula Intersexual, abych se podílel na vypracování Příručky o kongenitální adrenální hyperplazii, která vyšla v září 2022. Domnívám se, že se Příručkou pro rodiče: kongenitální adrenální hyperplazie podařilo zodpovědět nejčastější dotazy na téma CAH (kongenitální adrenální hyperplazie, pozn. překl.) jak od rodičů, tak mladých lidí a dospělých s CAH, a dokonce pomohla i všeobecným lékařům.
Častým problémem u osob, které absolvovaly návštěvy u lékařů v dětství – ať už podstoupily chirurgické zákroky, nebo ne –, je ten, že obtížně navazují kontakt s lékařským personálem kvůli předchozím zkušenostem, zážitkům a důsledkům plynoucích z těchto interakcí. Když na ně vzpomínají, vybavují si, jak stály vysvlečeny před spoustou lidí nebo jim nebyl objasněn důvod vyšetření, případně se domnívají, že nebylo nutné tato vyšetření provádět.
Doporučil bych, aby v případě, že je vyšetření nezbytné, s ním byla vyšetřovaná osoba seznámena – i v případě, že se jedná o dítě. Vysvětlení a informovaný souhlas jsou neodmyslitelnou součástí moderního, pozvolného a empatického postupu, který může zmírnit negativní dopady. Přísné dodržování základních principů klinické metody s ohledem na tělesná vyšetření může pomoci. Vyšetření, které objasní, co se bude dít a co objasnit nemůže, přeje navázání důvěry. Je nutné nalézt prostředí, v němž bude během rozhovoru zachována důstojnost a kde bude během vyšetření zachováno soukromí, obzvlášť pokud se jedná o nahé tělo vyšetřované v oblasti pohlavních orgánů. Nucené vyšetření zvyšuje pravděpodobnost poškození pacienta a jeho rychlost spolu s nevhodným způsobem provedení zabraňuje získání věrohodných klinických dat, tudíž se jedná o nebezpečnou a nespolehlivou metodu a je nutné se jí vyhnout. Vyšetření nezletilých je nutné provádět v přítomnosti odpovědného příbuzného, který bude dítěti nablízku a dodá mu důvěru.
Je důležité včas zachytit neodkladné problémy, které ohrožují život nebo funkce některého orgánu či ústrojí. Tyto situace je nutno vyřešit. Je třeba brát v potaz, že veškeré chirurgické zákroky mají nevratné důsledky, včetně diagnostické biopsie z pohlavních orgánů.
Nejtěžším úkolem rodičů dětí s vrozenými variacemi pohlavních znaků bývá rozhodnutí, zdali chirurgickou léčbu přijmout, odložit, či odmítnout. K tomu je nezbytný empatický přístup a dodání potřebných informací rodičům. Tedy možnost chirurgického zákroku je nutno představit pouze jako jednu z alternativ, a to za postupného rozhodování, bez nátlaku, podmiňování nebo vydírání. Zásadní je, aby lékařský tým provedl analýzu informací, spolu s rodiči zvážil vše potřebné a neopomenul faktory jako diagnózu a fyzický stav vyšetřovaného, prostředí, v němž žije, hodnoty, zásady a přesvědčení jeho a jeho rodiny a sociokulturní kontext, v němž se nachází.
Stejný analyzační proces se musí uskutečnit u možnosti „ne chirurgickému zákroku“. Je nezbytné zhodnotit rizika, výhody a následky a zvážit dříve zmíněné faktory a kontext. Také je nutné vzít v potaz životní zkušenosti osob, které si protrpěly chirurgické zákroky, například ty, které se objevují v této knize (Brújula. Voces de la intersexualidad en México, tedy „Kompas. Hlasy intersexuality v Mexiku“, pozn. překl.).
Moje zkušenost ukazuje, že se u osob s historií chirurgické léčby častěji objevují pozdější komplikace. Ty se mohou vztahovat k operované oblasti a/nebo jiným orgánům, jichž se chirurgická léčba dotkla, a taktéž zasahují do ústrojí, která byla do té doby zdravá.
Též jsem zaznamenal častý výskyt komplikací, jimž měla chirurgická léčba zabránit; mám na mysli především případy infekcí močových cest.
Považovat za „pacienta, nemocného nebo trpícího“ toho, kdo si vyžádá lékařskou péči, zužuje od začátku možnosti. Jestliže máme léčit nemocného, má se léčba soustředit na nemoc či bolest. Přijmout člověka v ordinaci znamená, že budeme mít zájem poznat, pochopit a zvážit řadu faktorů, jako je jeho sociální, kulturní a rodinné prostředí, dopad jeho obtíže na rodinu, ale nejen to. Je nezbytné naslouchat tomu, co nám osoby, které máme v péči, mají co říci ohledně lékařské péče, které se jim dostává. Zdravotnické služby a léčebná rozhodnutí nesmějí dávat jen na hlasy a názory zdravotnického personálu.
Za dobu svého působení jsem se poučil, že existují zranění, která nemizí, přestože po nich zůstává viditelná jizva. Některá z nich byla způsobena v dobré víře, a to jsou taková, která zůstávají otevřená, neboť nám chyběla znalost vlastní historie a také svolení konat.
Poznámky:
1 Úryvky z tohoto textu byly prezentovány na dvou mezinárodní konferencích: „Intersex 2021: A Vision For the Future“ (Dublin City University) a „Centring Intersex Issues 2023: Global and Local Dimensions“ (University of Huddersfield). Obě konference se uskutečnily v online formátu a jsou k dispozici na stránkách https://brujulaintersexual.org/2021/05/07/intersex-2021-brujula-intersexual-2/ a https://brujulaintersexual.org/2023/03/24/experiencias-atencion-medica-dr-carlos/.
Ze španělského originálu Experiencias en la atención médica a personas nacidas con cuerpos intersexuales desde una práctica médica centrada en la persona vydaného v publikaci Brújula. Voces de la intersexualidad en México přeložil*a Iv*ana Recmanová.